제가 1982년 서울대병원 신장내과 교수가 된 뒤 올해로 43년째 환자를 진료하고 있습니다. 그중에는 미국 신시내티의대 교환 교수 2년과 대학교수 은퇴 이후 동네 의원 서울K내과에서 진료한 11년도 포함돼 있습니다.

그러다 보니 20~30년 이상 정기 진료를 받으러 오시는 분들도 꽤 많습니다. 젊을 때 환자로 만났던 환자가 할아버지, 할머니가 돼 아들, 딸뿐 아니라 손주까지 자랑하시는 사례들도 있습니다.

강원도 양구군에서 정기 진료를 받으러 오시는 60대 여성 A씨도 20년 이상 진료를 받으러 오시는 분입니다. 루푸스 환자인 그는 현재 콩팥 사구체여과율이 60mL/분 정도로 비교적 잘 유지되고 있으며, 다른 특별한 증상도 없이 건강하게 살고 계십니다.

루푸스는 류머티스 관절염처럼 자가면역 질환의 일종입니다. 루푸스의 주된 증상은 온몸의 혈관이 손상되는 것입니다. 그래서 루푸스가 발병하면 혈관 덩어리인 콩팥의 염증도 나타나곤 합니다.

요즘은 루푸스 진단을 받고도 A씨처럼 사는 분들이 많아졌습니다.

하지만 1960년대까지만 해도 미국에서 루푸스에 의해 콩팥병까지 발생하면 1년 내 사망률이 90%에 달할 정도로 치명적인 질환이었습니다.

정확한 국내 통계는 없지만, 비슷했을 것입니다. 더욱이 건강보험이 없던 시절에는 심한 증상이 나타나기 전에 일찍 병원에 가지 못했던 점도 높은 사망률의 원인이었습니다.

대표적인 난치병 중의 하나였던 루푸스 치료에 서광이 비치기 시작한 것은 스테로이드 치료제 출시로부터였습니다.

스테로이드는 효능을 입증한 공로로 미국 의사 헨치 등 3명이 1950년 노벨생리의학상을 받은 뒤 약물로 개발되기 시작했고 1970년대에 들어 관절염 등 여러 질환의 임상 치료에 사용되었습니다.

루푸스에도 스테로이드 치료가 시도되었고, 뛰어난 치료 효과를 보이기 시작했습니다. 이와 함께 1970년대 말부터 1980년대 초에는 항암제(사이톡산 등)도 루푸스 치료에 이용되었습니다.

의학 전반의 발전과 함께 새로이 개발된 항생제, 이뇨제, 항고혈압제 등의 개발과 의사들의 치료 경험도 축적되면서 콩팥병이 나타난 루푸스 환자의 1년 생존율이 점점 높아져 지금은 90%에 이릅니다.

생존율을 획기적으로 높인 데는 건강보험의 도입도 빼놓을 수 없습니다. 병원비 부담이 적어지면서 루푸스 등의 질환을 조기에 발견할 수 할 수 있게 되었기 때문입니다.

일찍 발견할 수 있고, 효과적인 치료제가 나왔을 뿐 아니라, 치료가 잘 되는지를 확인할 수 있는 지표(바이오 마커)들을 발견한 것도 루푸스 치료 효과를 높이는 데 한몫을 했습니다. 루푸스에서 나타나는 고혈압, 부종 등의 치료 방법들이 다양하게 나온 것도 큰 도움이 되었지요.

루푸스의 자연 경과는 대체로 처음 피부의 홍반성 낭창으로 시작해 5~10년 뒤에는 신장염, 20년 뒤에는 뇌혈관 질환, 30년 뒤에는 심혈관 질환(심근경색증) 등으로 사망에 이르는 것으로 보고돼 있습니다.

하지만 조기 발견해서 일찍부터 치료를 받으면 이런 경과를 막거나, 최대한 늦출 수 있다는 게 현대 의학의 정설입니다.

이는 실제 진료 경험으로도 확인됩니다.

제가 대학병원부터 지금까지 진료한 루푸스 환자는 약 1,600명에 이릅니다. 이는 전 세계적으로도 최상위에 해당하는 루푸스 환자 진료 기록일 것입니다.

제가 대학병원에서 루푸스 환자를 진료하기 시작할 때부터 스테로이드와 항암제 등을 루푸스 치료에 활용되기 시작했고, 루푸스 생존율이 획기적으로 높아졌습니다.

1960년대 이전에 태어났으면 젊은 시절에 루푸스로 생명을 잃었을지도 모르는데, 적절한 치료를 받고 스스로 건강 관리도 잘하면서 60~70세 이상 잘 살고 계시는 환자들의 모습을 보는 의사인 저의 심정을 한마디로 표현하면 ‘기쁨’입니다. 기쁨에는 고마움과 감사의 마음도 포함돼 있습니다.

아직도 인류는 극복해야 할 긴 난치병 명단을 가지고 있습니다. 이 시간에도 질병으로 목숨을 잃거나 장애를 얻어 힘들게 살아가는 안타까운 사례도 많습니다.

그렇지만 루푸스와 같은 난치병을 극복해오면서 경험을 쌓아가고 있으므로 더 많은 난치병 치료법을 찾을 것으로 확신합니다.

또 다른 난치병 치료법을 찾는 과정에서 한국 의료가 임상과 연구 경험을 축적하고 신약 개발에도 성공해서 선도적 역할을 해줄 것이라 믿습니다.